Début décembre, Babychat a été convoquée à l’hôpital ou elle est suivie pour son allergie aux protéines de lait depuis plus d’un an.
Elle y était attendue pour faire la réintroduction en milieu hospitalier. Nous devions faire les étiquettes d’entrée puis nous rendre dans le service pour 9h du matin, jusqu’à 18h a priori. J’avais appelé le service de pédiatrie à 7h30 pour m’assurer qu’il y avait une place pour Babychat et que la rhino n’empêchait pas les tests.
Connaissant l’hôpital et les hôpitaux en général, j’avais prévu 30 minutes pour les étiquettes et contre toute attente, nous avons été prises avant même que je puisse enlever le bonnet de ma fille! Bien sur, j’avais tout prévu pour Ptitchat, ma mère l’avait posé à l’école et mon père le gérait à midi puis Mr Papa allait le chercher à 16h30!
A notre arrivée dans le service de pédiatrie, nous avons découvert une immense salle d’attente pour les enfants. On se serait cru à la crèche, l’école ou mon boulot! Dans un coin, une table avec de quoi se servir en café, thé etc et puis des jeux partout. On a patienté, patienté, patienté et au bout de presque 1h30 d’attente, avec une tétée à 6h pour elle et un thé dans le ventre pour moi, on est venu nous chercher pour commencer malgré la rhino de mademoiselle.
A peine installée dans la chambre, il a fallu accompagner ma minouchette jusqu’au bureau de l’infirmière pour lui poser le cathéter « au cas ou ». Mais je me connais très bien et je sais que je ne peux pas le supporter alors pour éviter un malaise, j’ai malheureusement laissé ma puce seule avec les deux infirmières et la tablette qui chantait des comptines. Pendant l’attente, l’infirmière lui avait posé un patch emla sur un bras et un autre sur la main. Elles ont donc piqué. Et piqué. Et re piqué. Elles l’ont donc loupée. Et re loupée. Elles ont fini par réussir à piquer dans l’autre bras, qui n’avait pas eu de patch anesthésiant. Ma fille a donc hurlé et hurlé et hurlé à m’en arracher le coeur de l’autre coté de la porte. Je me sentais tellement mal de la laisser mais je connaissais l’issue si j’entrais. Parfois il faut faire des choix qu’on n’a pas envie!
Après ça, on est retourné dans sa chambre du jour et elle a été branchée de tous les cotés. 3 électrodes sur le torse, le bracelet de tension au bras, le petit truc rouge accroché au pied et le cathéter dans l’autre bras. C’était dur de la voir comme ça, de voir ma petite fille qui aime découvrir le monde, coincée dans son lit à barreaux sans pouvoir en sortir.
On a donc vraiment commencé à 10h30. La première prise de produits laitiers était une seringue d’un mL de lait de croissance. Elle n’a pas apprécié, elle a tourné la tête mais c’est vite passé vue la petite quantité. J’ai demandé si je pouvais la prendre en porte-bébé, on m’a dit non à cause des fils. On m’a dit d’approcher le fauteuil et me mettre à coté avec elle sur moi mais elle n’avait pas le droit de téter et la connaissance, c’était la première chose qu’elle allait demander. Alors j’ai attendu que l’infirmière sorte… La seconde est entrée. Par acquis de conscience j’ai redemandé. Elle n’était pas emballé parce qu’elle avait peur que je ne vois pas le visage de ma fille s’il changeait de couleur… J’ai mis mon physiocarrier et j’ai glissé ma fille dedans en faisant attention à tous ses fils puis elle s’est blottie contre moi et j’ai fait du piétinage puis elle s’est endormie en quelques minutes. J’ai réussi à la poser dans son lit une fois endormie. L’interne en pédiatrie est venu vérifier ses constantes, écouter son coeur tout en douceur sans la réveiller.
Puis a 11h30, c’était l’heure de la seconde prise. Une seringue de 10mL du même lait. L’infirmière a voulu la réveiller, je lui ai dit de tenter de lui donner comme ça au creux de la lèvre mais elle avait peur qu’elle s’étouffe avec. Comme si on passait pas des nuits collées l’une à l’autre, elle à téter sans s’étouffer, moi à somnoler. Bref, elle a fini par la réveiller. Babychat a fini par pleurer et se débattre. Evidemment. La fatigue ajoutée à « tout ça » l’a épuisé au point qu’elle n’arrivait plus à se rendormir. Alors on a passé l’heure qui a suivi à jouer sur le fauteuil, à écouter de la musique sur mon téléphone. Le pédiatre est revenu, toujours aussi prévenant et délicat avec elle.
A 12h30, alors que nous pétions littéralement la dalle, l’infirmière (qui commençait à sentir fort la transpiration) est revenue pour la 3ème dose : une seringue de 20mL. ça a encore été TRES difficile. On lui tenait les mains, la tête pour la gaver. Comme une oie en fait… Ou un canard si vous préférez… Elle a hurlé, elle a craché, elle a refusé de fermer la bouche pour ne pas avaler… J’ai demandé à ce que la dernière dose soit sous une autre forme. Elle est allée voir si on pouvait donner du yaourt et quelle quantité. Après cette nouvelle épreuve, elle était épuisée, j’ai dégainé à nouveau le porte-bébé et j’ai attendu qu’elle s’endorme contre moi. Pendant presqu’une heure, je suis restée debout à côté de la machine et de son lit, je ne pouvais pas aller ailleurs et m’assoir n’est pas une option comprise dans le cahier des charges de Babychat! Le pédiatre est venu une nouvelle fois pour l’examiner mais cette fois-ci, ça l’a réveillé. En pleurant…
13h30, l’heure de la 4ème et dernière dose de lait. Enfin de yaourt du coup. La pédiatre en chef avait autorisé cela. Elle a donc eu 30g de yaourt que j’ai donné avec un peu de sucre, à la cuillère, toujours en la « ligotant » de nos mains. Elle s’est encore mise dans un état de stress insupportable pour mon coeur de maman. J’imagine qu’en plus elle devait avoir faim, vraiment faim et que c’est d’autant plus frustrant. Elle ne connait pas vraiment cette texture de yaourt puisqu’elle a toujours refusé d’en manger depuis plus d’un an. A ce moment-là, elle allait pouvoir terminer la journée un peu plus « tranquillement ». Une nouvelle fois, nous avons opté pour le porte-bébé à côté de la machine et dès qu’elle s’est endormie, je l’ai mise dans son lit à barreaux avec mon écharpe sur elle et son doudou près de son museau.
Elle a dormi 4h, j’en ai profité pour manger un pain au chocolat et une compote que j’avais mis dans mon sac à main. Je me suis reposée un peu dans le grand fauteuil et j’ai téléphoné à ma copine. Ma puce a dormi 2h.
Vers 17h, on en avait clairement ras le bol! J’ai demandé à ce qu’on lui enlève au moins le bracelet de tension qui ne servait plus à rien. Et puis elle a voulu partir quand je l’ai mise par terre après une séance Cliffangher sur les barreaux du lit. Mais elle a été rattrapée par ses fils et les a quand même arrachés! Du coup l’infirmière est venue et lui a enlevé les électrodes et libéré le petit pied. Pas rancunière pour un sou, ma poulette est partie en vadrouille dans les couloirs, en body et chaussettes. Elle a rencontré un panneau de jeux et est restée là à jouer jusqu’à l’arrivée de la pédiatre qui la suivit toute cette année.
De retour dans la chambre, ça a été rapidement houleux avec la pédiatre qui me reprochait de poursuivre l’allaitement car selon elle, cela nous « plombe la réintro ». Elle veut dire par là qu’habituellement, les parents remplacent une dose de lait dans le bib chaque jour par une dose du nouveau lait à la vache. Ce que nous ne pouvons pas faire puisque mlle refuse le lait quelle qu’en soit le goût! Je lui ai dit que je suivrai le protocole à la lettre autant que possible, à savoir continuer d’augmenter les doses de lait chaque jour de 10mL pendant 10 jours et si aucune réaction, cela semble vouloir dire que l’allergie s’en est allée. Mais donner un biberon de lait à une enfant qui n’en veut pas est clairement impossible. J’ai proposé de remplacer par des yaourts, petits suisse ou fromage mais elle a chipoté. J’ai laissé dire en pensant que je ferai bien comme je pourrai à la maison.
On a aussi eu un désaccord car elle m’a dit que si elle n’avait pas réagit ce jour-là, c’est que c’était bon! Et moi, bien que loin d’être médecin, je n’étais pas d’accord. Depuis plus de 18 mois, notre fille réagit à retardement, c’est à dire, souvent la nuit et en moyenne 24 à 48h après l’ingestion de plv. Ce qui est impossible selon les études, dixit la pédiatre. Sauf que ma fille est peut être un cas d’étude, en tout cas, c’est comme ça que ça s’est passé depuis sa naissance, et je n’ai absolument aucun intérêt à dire le contraire! Encore une fois, j’ai laissé courir et je me suis dit que je verrai comment ça se passerait à la maison…
Le retour à la maison était attendu par nos hommes qui nous ont couvertes de câlins et bisous! La nuit qui a suivi, contre toute attente, s’est très bien passée. J’ai tenté le bibi de lait au réveil mais que nenni. C’était pas du jus d’orange, elle m’a fait comprendre que je pouvais bien aller me faire voir! J’ai tenté avec le chocolat, avec la vanille, puis j’ai donné un petite suisse. Elle n’a trop rien dit, elle a imité son frère. Bon en même temps, c’était 30g de petit suisse à a framboise, soit 2 cuillères à café, ça passe!
La nuit suivante a été un peu plus mouvementée à coup de gazs, de pleurs etc. On peut penser que c’est une conséquence. On peut aussi penser que c’est à cause des dents, de la rhino etc. On ne le saura jamais.
Chaque jour, on s’attelle à lui donner son petit suisse mais les quantités vont en augmentant et ça devient chaque jour plus difficile. La technique de l’avion de Ptitchat ne marche plus, la gourde non plus, le fromage n’a pas plus de succès que ça. Alors malheureusement je la force toujours à prendre un petit suisse, soit 50g mais pour le reste, j’essaie autrement. Je remets des produits laitiers dans nos préparations culinaires, je propose d’autres aliments mais comme elle ne les connait pas, elle n’est pas très aventurière… Evidemment, je ne contrôle plus la quantité au gramme près comme il m’a été demandé, mais je fais de mon mieux, à la hauteur de mes moyens de simple mortelle maman.
De mon point de vue de maman qui a banni tous les plv de son alimentation il y a plus d’un an, je me dis que l’important est d’apprendre à son corps qu’il peut désormais les intégrer mais je n’ai pas pour objectif d’arriver à lui faire en prendre chaque jour autant qu’à son frère, qui, lui, doit être environ à 1L de produits laitiers par jour, facile! On arrive plutôt bien à vivre sans ou très peu et avec une alimentation variée, on peut éviter les carences.
Enfin bref, 15 jours après sa réintro, ma puce va bien! Elle a des couches atomiques, une rhino qui ne passe pas, mais qui n’est pas bien méchante, enfin pour l’instant, et un désamour pour les plv naissant alors qu’il y a 1 mois on se battait pour ne pas qu’elle pique les fromages de son frère! Vivement l’été prochain qu’elle découvre les glaces en tous genres!
De mon point de vue de maman allaitante qui a fait l’éviction aussi et bien j’ai du mal à perdre mes nouvelles habitudes. J’hésite encore à remplacer mes crèmes de soja par de la crème fraiche etc. J’essaie de faire progressif mais je suis très hésitante, j’ai un peu peur de dois l’avouer. J’ai toutefois osé reprendre du fromage en imaginant le gros kiff et bien même pas. C’était… Sans plus. Le lindor, lui, était carrément dégueu alors que c’est mon chocolat préféré du monde entier. J’ai pas encore eu le plaisir de manger ma tarte au citron tant espérée ou une crème brulée mais la raclette ne m’attire pas plus que ça, en revanche, le gratin dauphinois ou un simple bol de céréales au lait frais, un peu plus!
Voilà, vous savez tout sur la réintroduction qu’a vécu ma demoiselle à bouclettes, je peux vous dire que c’est pas si simple à vivre même si évidement j’ai entièrement conscience qu’il y a bien pire autour de nous et que c’est un petit mal pour un bien, enfin j’espère que ce sera un bien à terme.
A nous désormais de se trouver de nouvelles habitudes alimentaires, encore…
je connais la même chose …. plus d’autres allergie en plus…. ce n’est pas facile.., nous nous sommes suivie à l’hoputal Privée d’antony Avec le docteur Risk et tout ce passe plus en douceur….et
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Mais qu est ce que c est que ce service de pédiatrie ?!!! Pauvre petite puce. Tu as bien fait de dégainer ton physio carrier.
Aller on croise les doigts pour la suite.
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Bonjour!
Je vais passer par là dans quelques semaines avec mon ptit loup, qui a 21 mois et diagnostiqué aplv depuis ses 6 mois.
Et je dois dire que j’angoisse un peu, surtout par manque d’info de la part du service de pédiatrie. On m’a expliqué vite fait comment ça se passerait. Maintenant je me pose des tas de questions logistiques, des questions de maman quoi (lol 😉 ), du style « comment je vais l’occuper de 9 à 18h? », « est-ce-qu’il va rester tranquille avec tous ces branchements? », « est-ce-qu’il pourra dormir un peu? » (parce que pas de sieste = épuisé = terreur nocturne la nuit suivante argh..).
Est-ce-que votre louloute bois du lait de vache maintenant, ou avez-vous choisi de ne lui en donner que sous forme de yaourt ou fromage ? J’aimerais moi aussi qu’il reste au lait de riz (il l’aime beaucoup, le supporte parfaitement, je ne vois donc pas pourquoi je changerais pour du lait de vache), et je préfère lui proposer des produits laitiers comme fromage, crèmes, yaourts.
Merci! ☺
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Bonjour. Il sera branché et dans un lit dc effectivement le plus difficile c’est de pouvoir l’occuper sans sortir du lit. Étant dans le lit il pourra dormir quand il le souhaitera si tout se passe bien.
Ma fille ne boit pas de lait, quelqu’en soit la forme mais elle mange du fromage, des crèmes desserts (n’aime pas les yaourts classiques), mange de la crème fraîche etc etc. Tout est rentré dans l’ordre pour elle.
Bon courage!!
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