Gwenaëlle, super maman à bord du wagon voyageur

De retour pour un nouveau trajet avec une nouvelle invitée dans le wagon voyageur. Il s’agit d’une personne que vous connaissez peut-être, virtuellement en tout cas, je parle de Gwenaëlle, alias Gwen ou plus connue sous le nom de blog qu’elle a créé il y a quelques année : Maman Pouponne Papa Bricole.

Je connais Gwen depuis 2014 et ce qu’on peut dire, c’est qu’on n’est pas parties sur de bonnes bases. Puis le temps faisant son oeuvre, on s’est « retrouvées » en 2017 sous de meilleures hospices et avons commencé à partager beaucoup. Le comble, nous vivons à moins de 10mn l’une de l’autre, ce qui nous permet de nous voir de temps en temps…

 

> Peux-tu te présenter en quelques mots, s’il te plait ?

Hello,Je m’appelle Gwenaelle j’ai 33 ans et 2 enfants . Je suis avec mon conjoint
depuis bientôt 15 ans et nous vivons en Isère. Maman, blogueuse , community
manager , femme , infirmière par moment , rééducatrice, institutrice à mes heures ,
c’est certainement les mots qui pourraient le mieux me qualifier. Parfois, des amies
me qualifient de wonder-woman, mais je ne me vois absolument pas comme ça .

 

> Peux-tu nous décrire, brièvement, la maladie de Nathan ?

> Le syndrome de joubert est une maladie génétique rare, elle touche un enfant sur
100 000. Pour rentrer un peu plus dans les détails, le syndrome de Joubert est une
malformation qui touche le cervelet et le tronc cérébral, deux organes situés à la
base du cerveau. La maladie se caractérise chez le nourrisson, par une hypotonie
(enfant trop mou), de troubles du rythme respiratoire avec alternance et de
mouvements anormaux des yeux. Chez l’enfant plus grand, la manifestation
principale est un trouble de l’équilibre (ataxie), mais également un trouble de la
coordination des mouvements, des troubles de l’oculomotricité (mouvements des
yeux) ainsi que des difficultés d’apprentissage d’intensité variable. Il faut savoir qu’il
existe différentes formes de la maladie, Nathan fait partie des enfants avec la forme
la moins grave !

 

 > Quand l’avez-vous su ? Comment l’avez-vous vécu ? Qu’est-ce qui a été mis en
place au départ ?

Notre fils Nathan a une atteinte légère de la maladie. Nous nous sommes rendu
compte rapidement après sa naissance que quelque chose n’allait pas. Il ne nous
fixait pas du tout du regard. Nous avons d’abord pensé à un problème de vue. Puis,
nous avons constaté qu’il n’avait pas du tout de tonus. Il ne tenait pas sa tête. Les
médecins nous ont fait passer des examens, suspectant un problème neurologique.
L’IRM a effectivement confirmé le syndrome de Joubert.
L’annonce a été très difficile à encaisser, nous sommes passé par différentes
phases : la colère, la tristesse, l’incompréhension, la culpabilité et enfin la rage de
vivre pour l’aider à avancer quoi qu’il en coûte. Son papa à mis plus de temps à
l’accepter, c’est difficile pour un papa de se dire qu’il ne pourra pas faire certaines
choses avec son fils et en ce qui me concerne, même si j’en ai souffert et j’en souffre
encore, j’ai une rage intérieure qui me pousse toujours plus loin et qui m’aide à ne
pas sombrer.
Au départ, c’est l’annonce du diagnostic et plus rien pendant des mois. Les médecins
lâchent une bombe et débrouillez-vous avec ces quelques informations. Google à été
mon meilleur ami pendant quelques mois, j’ai fait des recherches, je me suis
documentée, ma maman étant infirmière en faisait également de son côté ! Nous
avons donc commencé de le stimuler, nous avons cherché des spécialistes (kiné ,
orthophoniste , ergothérapeute , psychomotricien) pour qu’ils puissent le prendre
en charge rapidement , nous avons également du faire une demande de prise en
charge, un dossier mdph …. Et nous avons pu revoir la neuro que 3 mois après le
diagnostic.

Nous avons eu la chance de tomber sur une très bonne orthophoniste qui a accepté
de prendre Nathan alors qu’il avait seulement 2 ans . Trouver les autres spécialistes
fut un véritable combat, nous sommes tombés sur un mauvais kiné qui a fait perdre 1
an à Nathan et chez un enfant avec handicap, c’est juste impensable. Nathan aurait
pu marcher avant l’âge de 3 ans si nous n’étions pas tombés sur quelqu’un
d’incompétent !

> Qu’est ce que ça implique pour lui, pour vous, au quotidien ? 

> Notre quotidien et celui de notre fils et dirigé par les rendez-vous avec les
spécialistes. Les seuls jours où il n’a pas de rendez-vous sont le dimanche et le
mercredi. Nous compilons les rendez-vous de Nathan avec son instruction à
domicile. Pour lui ça implique également une grande fatigue, tenir debout , marcher ,
écrire lui demande une force inimaginable .

Il marche désormais facilement depuis l’âge de 3 ans, mais il ne peut pas faire de
vraie longue promenade. Il se fatigue très vite. Sa difficulté à gérer ses émotions est
également compliqué et le traitement qu’il prends pour son épilepsie n’améliore pasles choses.

Il progresse constamment, mais à son rythme. Nous avons dû opter pour une
scolarité adaptée à ses besoins.

Nathan n’est pas scolarisé en école classique, mais il l’a été.

 

> Comment ça s’est passé ? Comment et pourquoi avez-vous décidé de faire l’école à la maison ?

> Nathan a été en école classique, nous avions le droit à 25h par semaine avec AVS ,
mais malheureusement il n’a jamais pu avoir une AVS sur un temps aussi important.
Pour faire un petit résumé de son parcours scolaire, il n’a pas pu avoir d’AVS en
petite section, en moyenne section il était scolarisé 1h par semaine et en grande
section 2 matinées par semaine (le lundi et le vendredi). Nathan à donc commencé à
prendre du retard dans son apprentissage scolaire (j’aurais dû réagir avant, mais je
sais pas je comptais sur l’école) . Fin de grande section, il était impossible pour
Nathan de passer en CP , mais la mdph refusait le redoublement !
Avec l’école nous avons fait venir l’inspectrice académique pour discuter des
possibilités pour Nathan, nous avions comme choix une classe ULIS (Unité localisée
pour l’inclusion scolaire) , l’ime (déconseillé par notre neurologue et c’était hors de
question pour nous également) , un passage en cp avec la certitude qu’il allait
décroché et l’école à la maison !

Nous n’avons pas réfléchi une seule seconde notre choix était fait et validé par la
neuro et son orthophoniste. Nous avons donc fait les démarches pour un CNED
réglementé et depuis il a progressé à une vitesse folle, il a fait des progrès
inimaginables. C’est le meilleur choix que nous avons pu faire pour lui, l’école n’était
pas adaptée à Nathan ou l’école ne s’est pas adaptée à Nathan. Nous avons
également augmenté ses heures d’orthophonie il est passé d’une séance de 30
minutes par semaine quand il était scolarisé à 3h par semaine. Je participe à toutes
les séances, j’investis dans le même matériel et nous reproduisons les séances à la
maison !

> Comment s’organisent vos journées d’ief (Instruction en Famille) pour Nathan ? Quel
niveau suit-il et par quel média ? Et pour toi ?

    > Nos journées d’IEF ne se ressemblent jamais car il faut jongler avec la fatigue de
Nathan, son épilepsie, ses rendez-vous et aussi sa petite sœur !
Concrètement il faut s’adapter, une journée ne ressemble pas à une autre, mais c’est
aussi ça l’ief , c’est suivre le rythme de l’enfant et faire en fonction de ses besoins.
Il suit différents niveaux, sur certaines choses il suit un niveau GS et sur d’autres il
est sur des niveau CP/CE1. Il est avec le cned réglementé et je mixte souvent avec
du non formel car Nathan à besoin de manipuler et de travailler de façon ludique
pour apprendre !
En ce qui me concerne je jongle entre l’instruction de mon fils, mon rôle de femme,
ma fille car il est important de ne pas l’oublier , mon métier , ma maison et souvent je
m’oublie un peu ! J’ai pu me créer un métier sur mesure grâce à mon blog qui me
permet de m’occuper de mes enfants 7 jours sur 7.
J’avais fait un article sur nos journées en ief pour aider les familles au début du
confinement

 

> Pourquoi n’avez-vous pas choisi de faire l’ief avec Alice également ?

> Alice était très en demande pour aller à l’école et je n’avais aucune envie de la privée
de ce besoin ! Nathan à aussi besoin de beaucoup d’aide dans sa scolarité et j’avais
peur de ne pas pouvoir être suffisamment présente pour elle où pour son frère ! Ce
n’est pas facile de jongler entre un enfant avec handicap et un enfant sans
handicap ! Alice adore aller à l’école et ça lui permet aussi de faire une pause dans
la vie très médicalisée de Nathan. Quand elle est à l’école elle ne doit pas nous
suivre sur les rendez-vous de son frère !
Avec le confinement, je fais l’école à la maison au deux et j’adore, même si souvent
j’ai des doutes et j’ai peur de ne pas lui enseigner les choses correctement.
Les journées sont beaucoup plus longues, mais c’est un plaisir de la voir avancée,
de la voir évoluer grâce à moi ! Nous allons continuer jusqu’à septembre et si le virus
est encore trop présent en septembre, elle continuera l’école à la maison
certainement avec le cned aussi et de l’informel.

 

> Nathan a-t-il un suivi en plus de l’école à la maison ? (médecins, orthophonie etc)

    > Oui il voit 3 fois par semaine une orthophoniste, 1 fois par semaine une kiné , 1 fois
par semaine une ergothérapeute , 1 fois par semaine un psychomotricienne et 2
fois par an une neurologue

 

> Comment Nathan vit-il le fait de ne pas aller à l’école comme sa soeur ?

     > Nathan le vit très bien, il n’a jamais aimé l’école et il est content car ça lui permet de
passer du temps avec maman

> Comment va Nathan aujourd’hui ? Quels sont les projets pour lui sur le plan
scolaire ? 

    > Il va bien, enfin sur le plan scolaire il va bien, depuis 1 an son épilepsie n’est plus
stabilisée et il y a 1 an nous avons failli le perdre après une crise de plus de 45
minutes. Nous allons continuer l’école à la maison car c’est ce qui correspond le mieux
à Nathan, que ce soit le plan scolaire ou sur le plan médical.

SI vous voulez en savoir plus sur le syndrome de Joubert, Gwen a créé une page Facebook à ce sujet.